Lettre d'information - Rendez-vous à la DGS du 18 juin
25 Jun 2014 | Dans Accueil, < Nos LETTRES D'INFORMATIONS >, Electrosensibilité reconnaissance
Trop doucement sans doute mais sûrement, nous avons obtenu par le travail et le contact soutenu avec la Direction Générale de la Santé, un début de réponse à notre problème.
http://www.electrosensible.org/b2/index.php/communiques-presse/cp-dgs-enfin-reponse
La DGS, comme elle s'y était engagée, a envoyé une note d'information aux Agences Régionales de Santé. Il y a fort à parier que vos témoignages envoyés dans chaque ARS ont également permis une remontée vers le Ministère, l'obligeant à prendre position.
Cela ne révolutionnera pas le quotidien des électrosensibles, mais c'est quand même la première fois que les ARS reçoivent une information émanant du Ministère, allant plutôt dans le bon sens. Cela va aussi nous donner des leviers d'action pour poursuivre la pression sur les pouvoirs publics.
· La note précise aux ARS qu'elles peuvent mobiliser le dispositif de mesure de l'ANFR pour la mesure des expositions.
Si vous avez un problème de logement trop exposé, profitez de cette occasion pour vous signaler à votre ARS et l'obliger à ouvrir un dossier d'enquête sanitaire concernant votre situation. Une fiche pratique, réservée aux adhérents, pour vous aider à mener cette action le plus efficacement possible peut vous être adressée sur demande.
· La note rappelle que, comme pour tout patient, pour les personnes électrosensibles devant se faire hospitaliser, les conditions d'hospitalisation doivent concilier la demande du patient (en terme de minimisation de l'exposition) avec les contraintes liées à l'urgence, l'organisation et la sécurité des soins. Dès lors, votre demande est légitimée, même si en pratique rien n'est pour l'instant spécialement prévu pour accueillir des personnes chimico ou électrosensibles. Mais, c'est un premier pas fondamental pour pouvoir faire évoluer cette question à l'avenir.
· la délivrance et le contenu de certificats médicaux attestant de l'hypersensibilité d'un patient sont laissés à l'appréciation du médecin au cas par cas. C'est sans doute le plus important car de fait, cela légitime la mention de l’électrohypersensibilité dans les certificats médicaux délivrés par les médecins, sécurise leur écrit et permet de le faire valoir auprès des instances comme la CPAM, MDPH, médecin du travail...
· la DGS ne voit pas d'objection à la création de zones blanches issues de projets d'initiative privée, ce qui peut être un levier pour les projets en cours ou futurs comme par exemple le projet de Durbon.
· les 24 Centres de Pathologie Professionnelle (CPP) sont désignés comme centres référents pour la prise en charge
Concernant les CPP, nous avons expliqué que la confiance est à reconstruire après les désastreuses prises de position du Pr Choudat dans le cadre de l'étude Cochin. Nous savons que certains médecins dans quelques centres font un travail loyal vis-à-vis des personnes qui les contactent et qu'il faut valoriser ces expériences. Certains d'entre vous ont pu se voir remettre des certificats utiles à leurs démarches (MDPH...) et parfois obtenir une écoute réelle. D'après la DGS, la prise en charge dans le cadre de l'étude a également permis de dépister certains cas d'autres maladies, parfois graves, qui dès lors ont pu être prises en charge médicalement, ce dont on ne peut que se réjouir.
Une analyse objective de la situation nous conduit à penser que les CPP seront à l'avenir un élément essentiel pour le diagnostic et la prise en charge des pathologies liées à l'environnement. C'est en effet, la solution logique vers laquelle le Ministère se tourne pour pouvoir répondre, dans le cadre de l'hôpital public, à ces nouvelles maladies. (Actuellement, l’essentiel de la prise en charge relève de quelques consultations privées.)
Il y a donc pour nous un enjeu fondamental à peser pour que les vieux réflexes d'une médecine archaïque qui peuvent encore perdurer soient balayés au profit d'une médecine perméable aux plus récentes découvertes scientifiques et ouverte au dialogue avec les malades impliqués dans la compréhension de la pathologie et de sa prise en charge.
C'est pourquoi, nous sommes très satisfaits que la DGS ait repris à son compte l'idée de rencontres scientifiques, organisées par l'ANSES, destinées à décloisonner les différentes disciplines et acteurs impliqués : experts, chercheurs, cliniciens, malades, acteurs du handicap...
Ces plate-formes pourraient permettre de valoriser les expériences des cliniciens recevant réellement des patients, l'expertise citoyenne des malades, et nourrir la réflexion des experts de l'ANSES qui doivent rendre leur rapport sur l'EHS début 2015.
Les adhérents recevront la note par email séparé. Au plaisir de recevoir vos adhésions.
Bonnes vacances.
L'équipe des Electrosensibles de France.